20°C
Clear Sky

Za zdravljenje devetletnega Jake zbrali 2,5 milijona evrov

Družini devetletnega Jake Škofa je uspelo zbrati 2,5 milijona evrov, potrebnih za zdravljenje redke genetske bolezni Duchennova mišična distrofija v Združenih državah Amerike. Družina bo v ZDA odpotovala čez dobra dva tedna, Jaka pa bo zdravilo prejel 23. junija.

Za zdravljenje devetletnega Jake zbrali 2,5 milijona evrov

Novico o uspešno zaključeni dobrodelni akciji je potrdil njegov oče Robi Škof, ki je poudaril, da je bilo zbiranje sredstev zahtevno in polno nepredvidenih zapletov. Med drugim je bilo zdravilo za določen čas umaknjeno iz uporabe, zato so morali zbiranje začasno prekiniti in ga pozneje nadaljevati.

K uspehu akcije so prispevali številni posamezniki, društva, podjetja in mediji, ki so pomagali pri zbiranju sredstev za zdravljenje.

Po prihodu v Orlando na Floridi bo Jaka zdravilo prejel v obliki infuzije. Del družine se bo po nekaj tednih vrnil v Slovenijo, Jaka in njegova mama pa bosta v ZDA ostala več mesecev zaradi spremljanja zdravstvenega stanja in morebitnih stranskih učinkov zdravljenja.

Duchennova mišična distrofija je redka dedna bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic. Otroci s to diagnozo praviloma že v zgodnjih najstniških letih izgubijo sposobnost hoje, bolezen pa sčasoma prizadene tudi mišice rok, srca in dihal.

Po besedah očeta naj bi zdravilo elevidys, razvito v Združenih državah Amerike, potek bolezni pomembno upočasnilo. Dosedanji rezultati zdravljenj kažejo, da lahko napredovanje bolezni zmanjša za približno 70 odstotkov in izboljša telesne sposobnosti otrok, ki so ga prejeli.

Uspešno zaključena zbiralna akcija predstavlja pomemben mejnik za družino, ki zdaj z veliko upanja pričakuje začetek zdravljenja v ZDA.

Image
© 2026 ADRIA INFO